Trattamenti mediati dai genitori

Presentazione

Il ruolo dei genitori e il loro coinvolgimento nel trattamento del bambino con Disturbo dello Spettro Autistico (Autism Spectrum Disorder - ASD) è un elemento centrale di qualsiasi percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale (PDTA) dedicato all’autismo. La Linea Guida sulla diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico in bambini e adolescenti, elaborata dall’Istituto Superiore di Sanità (2023), ha dedicato una categoria specifica di trattamenti abilitativi/riabilitativi agli interventi per i genitori. Gli interventi considerati, tutti oggetto di raccomandazione, includono interventi informativi e di psicoeducazione, interventi di supporto e sostegno, interventi di training. Tali interventi diretti ai genitori “possono essere fondamentali per poter sostenere la relazione del genitore/caregiver con il bambino/adolescente e possono migliorare la qualità della vita e il benessere percepito dell’intera famiglia. Numerose evidenze scientifiche sostengono l’importanza di attuare tali percorsi già a partire dai primi anni di vita in quanto perseguono molteplici obiettivi, tra cui aumentare la conoscenza e la consapevolezza della famiglia circa le difficoltà del bambino, incrementare le abilità genitoriali nella gestione della vita quotidiana, ridurre il livello di stress a carico della famiglia, promuovere le capacità e le risorse della famiglia nella risoluzione dei problemi oltre che fornire strategie di intervento che possono essere applicate a casa e in comunità” (Linee Guida ISS, 2023, p. 146). Nella Linea Guida è inoltre riportata la seguente indicazione di buona pratica clinica relativa agli interventi diretti ai genitori: “I clinici e l’equipe curante dovrebbero fornire informazioni adeguate sull’ASD ai genitori e ai caregiver e ad altre persone coinvolte nella cura di bambini e adolescenti con ASD” (Linee Guida ISS, 2023, p. 150).

Il Corso di Perfezionamento, rivolto a tutti i professionisti sanitari coinvolti nei processi di diagnosi e di presa in carico delle persone con ASD, si propone l’obiettivo generale di ampliare le conoscenze e competenze teorico-cliniche sui modelli di intervento nel Disturbo dello Spettro dell’Autismo, con particolare riferimento agli interventi per i genitori validati a livello scientifico. 

Obiettivi specifici:

• fornire un’ampia rassegna dei principali interventi diretti ai genitori e dei trattamenti mediati dai genitori sulla base delle evidenze scientifiche, presentandone i fondamenti teorici, gli obiettivi-target e le strategie di applicazione;
• consentire una formazione di base sugli interventi considerati, con docenti/trainer che hanno una specifica esperienza nella formazione di operatori sanitari su tali protocolli di intervento;
• fornire ai discenti conoscenze aggiornate e scientificamente valide da condividere con i familiari del bambino/adolescente nell’individuazione di trattamenti durante la presa in carico;
• favorire l’acquisizione di strategie di intervento precoce, secondo le Linee Guida e i principi di Evidence Based Medicine, fruibili nei contesti clinici.

Per perseguire tali obiettivi, i moduli formativi dedicati ai singoli modelli di intervento sono preceduti da un’ampia parte introduttiva dedicata alle Linee Guida sulla diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico in bambini e adolescenti, agli aspetti evolutivi del ASD, al ruolo della famiglia e al Parent Training, con una particolare attenzione alla prospettiva transculturale, che è sempre più necessaria alla luce del crescente numero di famiglie di diverse provenienze e culture che accedono ai Servizi. Il modulo conclusivo prevede un confronto e una riflessione con i partecipanti sulle metodologie e tecniche presentate nell’ottica del progetto di vita della persona con ASD, anche al fine di fornire supervisione nell'elaborazione di un project work che verrà presentato in sede di verifica finale degli apprendimenti.

Risultati di apprendimento

Al termine del percorso il partecipante saprà:

• orientarsi correttamente tra gli interventi diretti ai genitori nell’individuazione di trattamenti durante la presa in carico;
• presentare i suddetti interventi alle famiglie dei pazienti in carico;
• individuare quale tra i suddetti interventi approfondire, attraverso un successivo percorso formativo e di training specifico, in base alle esigenze e caratteristiche del Servizio di appartenenza.